Cómo Staci no permitió que una condición médica le impidiera viajar

Staci columpiándose en un columpio
Al corriente:

Conocí a Staci por primera vez cuando vino a una de mis reuniones en Nueva York . Quería agradecerme por ayudarla a viajar por el mundo.

Mira, para ella no es tan simple como subirse a un avión e ir a algún lugar. Staci nació con una rara condición genética que la dejó sorda, con dedos y mandíbula fusionados y una serie de otros problemas médicos. Decidida a no quedarse al margen, Staci ha trabajado duro para superar los obstáculos que se le presentan y poder hacer realidad sus sueños de viajar.



Entonces, sin más preámbulos, ¡aquí está Staci!

Matt nómada: ¡Hola Staci! ¡Cuéntanos acerca de tí!
Staci: Mi nombre es Staci y tengo 28 años. resulta que tengo síndrome de natación , una condición genética súper rara en la que nací con mandíbulas fusionadas, codos fusionados, cuatro dedos y sordera, por nombrar algunos datos divertidos al respecto. Me sometí a muchas cirugías para corregir muchos problemas y mejorar mi calidad de vida.

planeando un viaje de mochilero a europa

nací en seattle y se mudó a un pueblo increíblemente rural en Nueva York cuando tenia diez años. Siempre he tenido interés por los idiomas y otras culturas.

Aunque soy sordo, sobresalí fácilmente en español, superando a mis compañeros oyentes de tercer grado porque lo encontré divertido y desafiante. Mis otros amores son la historia y el arte y sí, los combinaron en una licenciatura en historia del arte y profesiones museísticas.

Me gusta todo lo que me desafía y odio estar estancado.

¿Cómo empezaste a viajar?
Cuando yo era niño, mi familia hacía varios viajes por el Estados Unidos , pero no fue hasta mi último año en una pequeña escuela secundaria para sordos que fui a Italia y Grecia con las clases senior y junior.

Allí finalmente experimenté lo que es viajar, aunque me sentí sofocado por los acompañantes y el itinerario. Pero me dio una probada y quería más. Me volví adicto a la idea de libertad.

Staci posando en una playa rocosa

En 2010, se suponía que iba a ir a Montréal con una amiga durante las vacaciones de primavera, pero tuvo que abandonar la escuela. Seguí adelante de todos modos y experimenté la libertad de viajar en solitario : Podría hacer lo que quisiera sin ningún plan establecido. Me encantó.

me fui para Alemania , en marzo de 2011, lo que inició mi viaje de meses a través de Europa . No se lo conté a mi familia durante algunas semanas porque no quería desanimarme y tener que quedarme en casa.

Exploré Alemania, Austria , Eslovenia , Croacia, bosnia y Serbia.

Me enamoré de Belgrado y me quedé allí durante dos meses hasta que tuve que regresar a casa en agosto debido a una fractura en el brazo.

Los 3 mejores sitios históricos o actividades históricas.

En 2012 fui a Nicaragua para las vacaciones de primavera. Fue mi primera experiencia en América Latina y supe que quería aprender más español.

Luego, en 2013 y 2014, fui a México , que rápidamente se convirtió en mi país favorito, uno al que quiero mudarme en el futuro. Allí me sentí conectado y podía ser tan independiente como quisiera.

También fue fácil conseguir más de mi comida especial en una tienda de comestibles grande, incluso si era cara en comparación con la comida local. En 2015, me dirigí a Ecuador durante las vacaciones de primavera y en 2016 encontré un vuelo barato a Islandia —Ver la aurora boreal fue sin duda lo más destacado de mi semana allí.

2017 contó con un viaje de cumpleaños a la Filipinas , mi primer país asiático. Recientemente pasé un mes en México visitar a mis amigos y pasar el rato como un local.

¿Cuál ha sido la lección más importante hasta ahora?
Presupuesto . No tenía ideas sobre cómo hacer un presupuesto en mi primer gran viaje y gasté demasiado. He mejorado con eso, pero todavía lucho. Por ejemplo, mi mamá tuvo que ayudarme con un vuelo nacional de 0 en Islandia porque era tan horrible haciendo presupuestos.

Otra lucha es el exceso de equipaje. Incluso si logro empacar ropa para una semana, es demasiado, porque también tengo que llevar muchas botellas de mi comida especial.

Staci posando cerca del océano

¿Cómo solucionaste estos errores? ¿Cómo mejoraste con ellos?
Bueno, en cuanto a hacer un presupuesto, aprendí que necesito más dinero del que pensaba, así que ahorré más. Ahora también tiendo a centrarme en lugares que son baratos en su mayor parte, y si mis planes originales fracasan, tengo planes de respaldo para no tener que gastar inesperadamente ni pedir dinero prestado. He mejorado con el dinero, pero todavía cometo errores.

Cuando se trata de empacar , Hago lo mejor que puedo para empacar solo 3 o 4 pantalones y varios vestidos, pero todavía tiendo a empacar demasiadas camisas. Al ser de baja estatura, mucha de mi ropa es pequeña, lo que facilita empacar demasiado mi mochila. Intento empacar dos pares de zapatos como máximo, además de chanclas, pero mis zapatos Dr. Martens impermeables favoritos definitivamente ocupan mucho espacio cuando no los uso. Meto calcetines en mis zapatos y siempre enrollo mi ropa.

Como tengo la costumbre de ir de compras mientras viajo, trato de no empacar demasiado, solo para terminar con una mochila aún más pesada cuando regreso. Cuando estuve en Europa por primera vez, envié cosas a casa porque mi mochila se estaba llenando de cosas que compré para mi familia y de ropa para el frío que ya no necesitaba en un clima más cálido.

Ahora, básicamente me pongo tantas capas como puedo si me dirijo a un lugar más fresco.

Staci parada cerca de una gran montaña.

¿Qué recursos existen para los viajeros sordos?
buscar el mundo de Calvin Young es un buen recurso para los viajeros sordos, ya que él mismo es sordo. El tiene un pagina de facebook muy activa , y muestra las diferentes ortografías dactilares y signos de varios países. También incluye enlaces a otros recursos útiles que alientan a más personas sordas a viajar.

Otra opción es Sin barreras Por Joel Barish. Publica vlogs en los que conoce a personas sordas de todo el mundo y les pregunta sobre sus trabajos y sus vidas. También es el fundador de nación sorda , que se centra en la lengua, la cultura y el orgullo de los sordos.

¿Cómo se comunica si el lenguaje de señas es diferente en todos los demás idiomas?
Siempre llevo mi iPhone conmigo, pero también llevo mi bloc de notas en mi bolso cuando usar un teléfono no es lo ideal (por seguridad o sin carga). También hay lengua de señas internacional, pero no la conozco, aunque sí sé un poco de lengua de señas mexicana. Yo también podía hablar, pero ocurrió una complicación médica y en este momento no es posible hablar. Soy el peor leyendo los labios y, aunque uso audífonos, prefiero escribir las cosas.

Staci de pie sobre un acantilado

Mencionaste que tienes la mandíbula fusionada, por lo que es difícil comer. ¿Viaja sólo por períodos cortos? ¿Cómo soluciona sus necesidades médicas cuando viaja? ¿Llevas todo contigo?
El síndrome de Nager dificulta la alimentación. Recientemente me sometieron a una cirugía para abrir la mandíbula y fue la primera cirugía exitosa para hacerlo; sin embargo, todavía no puedo comer alimentos sólidos porque necesito terapia para que esos músculos no utilizados funcionen y otras cosas médicas divertidas.

kuala malasia

Todos los desafíos que enfrenté estaban relacionados con mi comida. Quedarse sin dinero es fácil y no puedo llevar solo cinco cajas o 16 botellas ya que viajo solo y excedería el límite de peso de facturación para vuelos y me haría imposible empacar. En todas partes de Europa, e incluso en algunos otros países, no puedo encontrar mi comida especial y me quedo sin muchas opciones de nutrición debido a mis mandíbulas fusionadas. Las sopas no me sacian, y los batidos, batidos, etc. tampoco son una solución, porque es muy fácil perder peso, lo cual es muy malo para mí.

También es muy fácil para mí ahogarme con pequeños trozos de comida, así que no puedo comer simplemente guisantes, arroz o maíz, y no me gusta el puré de patatas.

Mi comida es para fines nutricionales y bebo alrededor de 7 botellas al día para llenarme. Viajar durante varios meses seguidos depende de si puedo conseguir mi comida o no. No puedo encontrar Guarantee Plus en ninguna parte Europa , ya sea en farmacias o grandes supermercados, así que olvídate de quedarme allí por mucho tiempo. Al menos en México, podría encontrarlo fácilmente y por lo tanto puedo quedarme allí durante varios meses si lo deseo, pero es caro y el costo afecta mi presupuesto.

iglesia de huesos de kutna hora de praga

En cuanto a llevar mi comida conmigo cuando vuelo, siempre detengo la línea de la TSA porque necesitan analizar mi comida y, en ocasiones, abro una botella (luego bebo esa botella en mi puerta de embarque). Siempre llevo una nota del médico para mostrársela a los agentes y trato de ser lo más agradable posible para que todo vaya más tranquilo y rápido.

Cuando tuve una escala en Taipéi En el camino a Filipinas, la seguridad y las aduanas fueron más intensas con mi comida, y estaba nervioso de que no me permitieran traerla a pesar de que mostré la nota del médico, pero afortunadamente no tuve problemas.

Llevo todo conmigo cuando viajo. Me encanta que los vuelos internacionales permitan facturar equipaje gratis, así que lo aprovecho, pero aun así, a menudo no tengo espacio para comida en mi mochila facturada. Así que mis maletas de mano son increíblemente pesadas con las muchas botellas que llevo. Si logro empacar comida en mi mochila facturada, incluso cuando está metida en una bolsa de basura para evitar que la comida se derrame sobre mis cosas, siempre encuentro la bolsa de basura destrozada debido a las inspecciones de la TSA para asegurarse de que todo esté bien. .

Staci acariciando a un perro

¿Existe una gran comunidad de viajeros con su afección de la que pueda obtener apoyo e información?
Bueno, dado que mi condición es increíblemente rara y requiere tantas cirugías para mejorar nuestras vidas, no es un grupo grande, probablemente cientos de personas. Sin embargo, cada dos años, el Fundación para el síndrome de Nager y Miller organiza una conferencia en algún lugar de Estados Unidos. No voy mucho a estos, porque normalmente soy uno de los pocos que usan ASL (o el único) y, a menudo, es difícil relacionarme con otras personas cuyas experiencias son muy diferentes a las mías.

También hay un grupo privado e internacional en Facebook para personas con síndrome de Nager y sus familiares, pero como es un grupo privado, no lo voy a compartir porque no queremos acoso.

¿Cuáles han sido algunas de tus experiencias favoritas?
Una de mis experiencias favoritas fue ver la aurora boreal en Islandia . Esa semana llovió casi todos los días y un día nevó. Pero en mi último día allí, por una vez hizo sol y esa noche estaba despejada, así que pude verlos.

Mi otra experiencia favorita fue Filipinas, porque era un país increíble, aunque no soportaba el calor. Pude ver tarseros (una especie de primate) y las Colinas de Chocolate, y nadé en las cómodas aguas de Palawan.

Pero lo que más me gusta es viajar a muchos lugares increíbles y aprender sobre ellos y su cultura. Soy un gran nerd de la historia y el arte, y me emociono mucho cuando visito sitios históricos y museos como El Tajín, Teotihuacán, el Museo Nacional de Antropología y el Museo El Tamayo en México, o El Museo de Arte Precolombino Casa del Alabado. , un museo dedicado a la historia precolombina en Quito, Ecuador.

¿Cuál es tu consejo número uno para los nuevos viajeros?
Haz el esfuerzo de conocer a la gente local. en tus viajes. Couchsurfing y Airbnb son mis formas favoritas de conocer gente local cuando viajo.

Es fantástico aprender sobre la cultura de un lugar que visitas.

Pero repito, soy un gran nerd del arte y la historia y por eso estoy increíblemente interesado en aprender sobre culturas e idiomas. Aunque soy sordo, nunca he tenido problemas para comunicarme y, por alguna extraña razón, aunque soy muy tímido, soy más extrovertido y estoy más dispuesto a charlar con gente fuera de Estados Unidos.

Conviértase en la próxima historia de éxito

Una de mis partes favoritas de este trabajo es escuchar las historias de viajes de la gente. Me inspiran, pero lo más importante es que también te inspiran a ti. Viajo de cierta manera pero hay muchas maneras de financiar tus viajes y viajar por el mundo. Espero que estas historias te muestren que hay más de una forma de viajar y que está a tu alcance alcanzar tus objetivos de viaje. Aquí hay más ejemplos de personas que superaron obstáculos e hicieron realidad sus sueños de viajar:


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